Hejsan!

I förra veckan var vi på Klinisk Genitik på Sahlgrenska sjukhuset.
Vi som var där va:
Jag, Kristian, Fenix, min syster Cecilia, min syster Mikaela, min mamma och min pappa.
(Min bror Sebastian skulle också vart där men fick förstående förhinder)

Vi fick äntligen lite svar på allt som man undrat och missuppfattat pga av bristande information och stöd från personal och läkare. Vi är grymt besvikna på hur vi har blivit bemötta och på hur LITE hjälp och information vi faktiskt har fått.
Jag hoppas att nästa familj det tyvärr kanske drabbar får mycket mera hjälp och info.

Ja tyvärr är det så att det kanske kommer en nästa familj och en till :(
för tyvärr går denna sjukdom inte att stoppa eller att förhindra.
Jag har försökt på alla sätt men det är för svårt.
Det är så liten risk och man vet inte vad man skall leta efter hos alla inblandade.

Men jag e tacksam för stödet och att intresset fanns hos vissa att hjälpa till eller stötta oss.
Ett extra tack till Maja som erbjöd sitt stöd trots att hon inte ens tillhör släktet. Det betyder massor :)

Vad gäller pengarna vi samlat ihop, och tänker att forstätta samla in i Caspers namn, så skall dom fhv gå i forskningsyfte om läkarna kan få fram något att forska på. Det var en del prat på att försöka forska i botmedel eller broms medecin då sjukdommen är för svår för att utrotas. Men det är nog närmare framtiden än nutiden tyvärr :(

Vi kommer även att skänka pengar till:
¤ Ronald MC Donald.
(Där vi bodde under Caspers operation och vilket jag kan rekomendera för andra med svårt sjuka barn och familjer som måste ligga inne länge)
¤ Hjälpmedel:
Till barn med ämnesomsättningssjukommar som behöver speciella tillbehör.

mm..

Ville bara uppdatera er så ni vet hur det ligger till idag.

Tänk gärna på Caspers fond..
..på hans födelsedag 26 juli
..på julafton
..på hans namsdag
på påskdagen 14 april

mm..

Vi är tacksamma för alla bidrag, stora som små :)

Bank Giro:615-9958

Mvh Malin & Fenix

MIN ÄLSKADE SON..

Igår var det alla hjärtans dag och jag saknade dig nått så otroligt.
Även om jag inte kan besöka din grav så ofta nu så skall du veta att du alltid finns med mig HELA tiden.

Träffade lite folk igår på öppnaförskolan där jag fick berätta om dig.
Gick tillbaka till den dagen det hände.
Usch, va jag blir ledsen då. Blir alles skakig när jag minns allt. Får gåshud och frossa :(

På kvällen hade vi mys i soffan och jag va barnvakt till dina 3 kusiner. Vi satt och kollade på film och det var en tom plats efter dig i soffan.
Åååå du skulle vart här. Jag vill inte va utan dig :(

Du fattas mig!!


Hoppas du hade en alles underbar alla hjärtans dag med alla dina ängla kompisar.

Tusen pussar & kramar // Mamma & fenixen

VI ÄLSKAR DIG SÅÅÅÅÅÅÅÅ

Äntligen något som händer...

Var i kontakt med Caspers läkare för ca 1 vecka sedan.
Ett inte så trevlig samtal tyvärr om jag skall va ärlig :(

Jag försöker förhindra att fler barn föds med denna hemska sjukdom men forskare som han verkar se saken på ett annat sätt.

Jag fick i alla fall ett brev på posten idag..

En kallelse till samtal på Klinisk Genetik, Sahlgrenska sjukhuset den 21/2.
Det handlar om anlagsbärarskap i familjen.
Vi har ju fått reda på att en till i Caspers släkt bär på genen vilket har gjort mig orolig för att fler skall göra det.
Caspers läkare har inte tyckt att det har varit aktuellt att testa oss för att risken är så liten. Men eftersom han inte verkar veta om det är ärftligt, hur många som har det och hur man skall fortsätta forsningen så blir man lite arg.

Har hela tiden erbjudit honom hela min familj att forska på och även sagt att han skall kolla med dom andra två familjerna om dom också kan tänka sig att lämna blodprov (vilket är det enda som krävs för att ta reda på om man har det) men han verkar inte intresserad. Så jag undrar vad fan han forskar på eftersom det inte finns fler kända fall i hela Sverige med denna sjukdomen och nu bara lilla kämpen Elsa kvar i livet.

Men jag hoppas att vi kan få lite bättre svar och förklaringar av dom vi skall träffa nu.
Känns som man äntligen gör något än att bara sitter hjälplös och tittar på.

Uppdaterar så fort vi varit där...

Mvh Malin

Hejsan på er alla..

Här om dagen hade min lille goding namnsdag.

(Torsdag 6/1 Kasper)

Vi firade lite hemma hos mamma med tända ljus och tankar som var hos honom <3

Saknar dig såååå otroligt min goding

Gott nytt år till dig från mig.
Hoppas att du har det jätte bra där du är.

Förra året var ett skit år men kan inte påsta att 2009 va nått att hänga i granen heller.
Men den sista tiden jag fick med dig var i alla fall underbar.
Jag saknar dig så det gör ont.
Du fattas mig och jag har svårt att hitta tillbaka till livet utan dig hos mig.
Jag går till din grav så ofta jag kan och jag kan inte förstå att du är borta.
Hade jag inte haft Fenix nu hade jag vart hos dig för länge sedan.
Fenix gör mitt liv värt att leva.

Dagen du föddes var den lyckligaste i mitt liv.
Kan inte förstå att jag inte fick behålla dig.
Finns så många föräldrar som skiter i sina barn..
 ..så kunde inte ett av dom barnen få komma till ett bättre ställe istället??
Jag tycker att det är sååå orättvist.
Min kärlek till dig va sååååååååååå stor och så kraftfull.
Har aldrig kännt sån kärlek innan jag mötte dig.
Du & Fenix betyder ALLT för mig.

Tycker så otroligt synd om dom som inte kan få barn.
Men eftersom dom aldrig upplevt det så är det väll lättare att klara sig utan.
Jag e så ledsen för att jag förlorade dig men jag är samtidigt så glad att jag fick uppleva dig.
Du har gjort mig till en bättre människa och jag har lärt mig att ta vara på saker som man tog för givet förr.

Älskar dig min lille goding och du kommer alltid att ha en plats i mitt hjärta.
Den är tom nu men kommer att fyllas igen när vi ses.
För jag hoppas så att jag skall få träffa dig igen.

Puss från Mamma <3

Hejsan på er i kylan.

Tänkte dela med mig lite av bilder från Caspers grav.




Lite höstfint :)



¤ Silver hjärtat till vänster är från Ingbritt & Göran
¤ Den lilla mjukishunden är från Kicki & HJ
¤ Blomkrukan, grodan, kallorna och ljushållarna är från mig & Fenix
¤ Den röda blomman är från Andreas
¤ Stenarna på fatet är från olika personer <3



Kvällsmys..
(Det är svårt att få en bra bild på hur mysigt ljus det blir av alla lyktor eftersom blixten lyser upp)



¤ 4 st större lyktor kommer från Cecilia med fam.



Halloween mys :)





¤ Spöket och "Min ängel"-hjärtat är från mig, Andreas & Fenix



¤ Det lilla röda hjärtat och Jag saknar dig (i skrivstil) från Hj & Kicki
¤ Min ängel (med ängeln på) från Sofie
¤ Älskade bror från Fenix
¤ Resten är från mig



¤ Ett gravljus från Krille :)

Stort tack alla ni som tänder ljus och sätter blommor och annat vid graven.
Jag blir så himla glad.
Hinner ibland inte få med allt på kort men det betyder mycket.

Ett extra stort tack till Maggan som ofta är där.
Vet att Casper blir glad <3

Hejsan!

Vänder mig till er som har eller känner någon som har barn med funktionshinder och som behöver assistans hjälp.
(Eller som har assistent men inte är nöjd)

Har kommit i kontakt med ett Assistansbolag som öppnar kontor i Borås men som är rikstäckande.
Dom har BRA avtal och erbjuder mycket bättre service än komunerna.

När Casper fick assistans från komunen blev jag beviljad 4 timmar/veckan.
När jag sedan kom i kontakt med ett rikstäckande företag fick jag 22 timmar/dygnet.

Är ni intresserade av kontaktuppgifter eller vill boka möte så hör av er till mig
0736-368679

Man kan i alla fall träffa dom och se vad dom har att erbjuda.
Kan ju inte bli sämre :)

Vill så gärna hjälpa er andra och känner mig så maktlös efter allt som hänt.
Hjälp mig att hjälpa andra.

Mvh Malin

Idag är det 6 månader sedan min älskade son somnade in i min famn i ambulansen.
Minns dagen som om den vore igår. Kan inte fatta att det har gått så lång tid.
Känslan att leva utan honom kan inte beskrivas med ord.

"Han fattas mig" -som Skalle Pär säger stämmer ganska bra.

Det är som att en bit av mig försvunnit. Han va mitt liv och jag va hans. Vi var ett och nu känner jag mig halv.
Jag tänker på honom hela tiden undermedvetet. I allt jag gör finns minnen av honom.
Varje gång jag åker bil, lägger mig i sängen, diskar, duschar mm mm..
Det mesta jag gjorde var han inblandad i och allt snurrade kring honom.

Fenix fyller mitt liv med så mycket och jag börjar så smått att hitta meningen med livet igen.
Fenix är min andra hälft och i honom lever Casper kvar. Dom är så otroligt lika och han gör allt som Casper skulle ha gjort och jag e säker på att dom hade vart ganska lika i sättet att va.
Fenix ser sig själv på kort och säger att det är Casper så det är inte bara jag som ser likheten.

Fenix frågar varje dag om vi skall åka till Casper och hälsa på.

Så idag skall vi åka dit och tända ljus och mysa lite med våran ängel. Kristian är också hemma och skall följa med oss.
Våra minnen med Casper kommer alltid finnas inom oss och även om vi inte får fler kommer det alltid att kännas som han är med oss och skapar nya minnen tillsammans med oss.

VI ÄLSKAR DIG OCH SAKNAR DIG SÅÅÅÅ

DU FATTAS OSS!!!

1000 pussar occh kramar från
Mamma, Pappa och Lillebror



Casper & Yvette badar :)

Igår den 26/7-2010 Skulle min goding ha fyllt 4 år.
Jag saknar honom så himla mycket och finner inte ord för hur det känns att vara utan honom.

En del av min familj kom upp till graven för att ha en liten minnescermoni och fira honom. Det var mysigt.

Tack alla ni som kom och ni som lämnat presenter, blommor och skickat sms.
Det värmer :)

Här är några bilder från graven.









Har massor av bilder på min mobil som jag skall lägga in så fort jag hittar sladden till den.

Hej så länge

Hejsan!

Allt som har med Casper känns fortfarande så jobbigt att skriva om. Vet inte vart jag skall börja och jag får ont i magen. Vill så gärna berätta och visa men de är så svårt.

Här kommer lite bilder i alla fall.



Allt i temat BLÅTT & VITT



Notställen va till för två stora bilder vi hade på honom men som jag inte har kort på just nu i denna datorn.







Ritningen på gravstenen



Den färdiga stenen/graven



Jag e jätte glad för alla som besöker graven och för alla blommor och annat vi får.
Det är ju bara det där lilla problemet jag har med mina tvångstankar att allt måste matcha :/
Kan inte hjälpa det! Jag får panik.
Detta är våran grav och ni får inte bli ledsna eller arga för att vi byter ut och ändrar lite då och då för att göra det fint för oss och Casper. Jag vill bara väl men jag måste få bestämma själv.
Temat är och kommer alltid att vara blått och vitt och jag blir inte ledsen eller slänger saker som är annorlunda. Det är bara lite jobbigt när man vill ha det på ett visst sätt och man vill ju inte göra folk ledsna.
Jag hoppas ni förstår