Äntligen något som händer...

Var i kontakt med Caspers läkare för ca 1 vecka sedan.
Ett inte så trevlig samtal tyvärr om jag skall va ärlig :(

Jag försöker förhindra att fler barn föds med denna hemska sjukdom men forskare som han verkar se saken på ett annat sätt.

Jag fick i alla fall ett brev på posten idag..

En kallelse till samtal på Klinisk Genetik, Sahlgrenska sjukhuset den 21/2.
Det handlar om anlagsbärarskap i familjen.
Vi har ju fått reda på att en till i Caspers släkt bär på genen vilket har gjort mig orolig för att fler skall göra det.
Caspers läkare har inte tyckt att det har varit aktuellt att testa oss för att risken är så liten. Men eftersom han inte verkar veta om det är ärftligt, hur många som har det och hur man skall fortsätta forsningen så blir man lite arg.

Har hela tiden erbjudit honom hela min familj att forska på och även sagt att han skall kolla med dom andra två familjerna om dom också kan tänka sig att lämna blodprov (vilket är det enda som krävs för att ta reda på om man har det) men han verkar inte intresserad. Så jag undrar vad fan han forskar på eftersom det inte finns fler kända fall i hela Sverige med denna sjukdomen och nu bara lilla kämpen Elsa kvar i livet.

Men jag hoppas att vi kan få lite bättre svar och förklaringar av dom vi skall träffa nu.
Känns som man äntligen gör något än att bara sitter hjälplös och tittar på.

Uppdaterar så fort vi varit där...

Mvh Malin