Hejsan!

I förra veckan var vi på Klinisk Genitik på Sahlgrenska sjukhuset.
Vi som var där va:
Jag, Kristian, Fenix, min syster Cecilia, min syster Mikaela, min mamma och min pappa.
(Min bror Sebastian skulle också vart där men fick förstående förhinder)

Vi fick äntligen lite svar på allt som man undrat och missuppfattat pga av bristande information och stöd från personal och läkare. Vi är grymt besvikna på hur vi har blivit bemötta och på hur LITE hjälp och information vi faktiskt har fått.
Jag hoppas att nästa familj det tyvärr kanske drabbar får mycket mera hjälp och info.

Ja tyvärr är det så att det kanske kommer en nästa familj och en till :(
för tyvärr går denna sjukdom inte att stoppa eller att förhindra.
Jag har försökt på alla sätt men det är för svårt.
Det är så liten risk och man vet inte vad man skall leta efter hos alla inblandade.

Men jag e tacksam för stödet och att intresset fanns hos vissa att hjälpa till eller stötta oss.
Ett extra tack till Maja som erbjöd sitt stöd trots att hon inte ens tillhör släktet. Det betyder massor :)

Vad gäller pengarna vi samlat ihop, och tänker att forstätta samla in i Caspers namn, så skall dom fhv gå i forskningsyfte om läkarna kan få fram något att forska på. Det var en del prat på att försöka forska i botmedel eller broms medecin då sjukdommen är för svår för att utrotas. Men det är nog närmare framtiden än nutiden tyvärr :(

Vi kommer även att skänka pengar till:
¤ Ronald MC Donald.
(Där vi bodde under Caspers operation och vilket jag kan rekomendera för andra med svårt sjuka barn och familjer som måste ligga inne länge)
¤ Hjälpmedel:
Till barn med ämnesomsättningssjukommar som behöver speciella tillbehör.

mm..

Ville bara uppdatera er så ni vet hur det ligger till idag.

Tänk gärna på Caspers fond..
..på hans födelsedag 26 juli
..på julafton
..på hans namsdag
på påskdagen 14 april

mm..

Vi är tacksamma för alla bidrag, stora som små :)

Bank Giro:615-9958

Mvh Malin & Fenix

MIN ÄLSKADE SON..

Igår var det alla hjärtans dag och jag saknade dig nått så otroligt.
Även om jag inte kan besöka din grav så ofta nu så skall du veta att du alltid finns med mig HELA tiden.

Träffade lite folk igår på öppnaförskolan där jag fick berätta om dig.
Gick tillbaka till den dagen det hände.
Usch, va jag blir ledsen då. Blir alles skakig när jag minns allt. Får gåshud och frossa :(

På kvällen hade vi mys i soffan och jag va barnvakt till dina 3 kusiner. Vi satt och kollade på film och det var en tom plats efter dig i soffan.
Åååå du skulle vart här. Jag vill inte va utan dig :(

Du fattas mig!!


Hoppas du hade en alles underbar alla hjärtans dag med alla dina ängla kompisar.

Tusen pussar & kramar // Mamma & fenixen

VI ÄLSKAR DIG SÅÅÅÅÅÅÅÅ