Hej.. Nu har jag haft mitt två års kalas.
Det va jätte fint väder och kom massa gäster. Jag fick många fina presenter.. tackar för dom allihopa!
Här är mina fina tårtor mamma beställde:

 

Fina va???



Här ligger jag och lill-brorsan och väntar på alla gästerna.

Återkommer med fler bilder snart.
Ha de .. så länge

Grattis gubben på din födelsedag! Kl är nu 00.11 och du sover som en stock. I mon skall vi ha kalas för dig. Massa folk kommer. Hoppas du blir glad och förstår hur mycket du betyder för oss.

Puss puss på dig ///Mamma

Idag är det sol och varmt. Jag ligger på soffan och små sover lite. Har precis fått en dos medicin för mina kramper. Dom blir tätare och tätare. Man blir så trött av medicinen bara.
När det är varmt och jag e trött är jag inte så intresserad av mat. Det är tur att jag har min sond nu så mamma & pappa får i mig det jag behöver.
Jag har gått upp i vikt och börjat få lite mer hull. Är fortfarande tunn men det går framåt.
Igår fick jag en skena till min andra hand. Fast det var fel, så nu har jag två höger. Får en ny snart igen. Jag har nämligen blivit svag i den handleden med.
Just nu är jag inte så pigg på så mycket. Jag ligger mest och sover. Är vaken länge en stund mitt på dagen. Sen pendlar det mest mellan sömn och vakenhet. Jag får mina ryck när jag pratar och gör försök till att skratta men jag orkar inte riktigt.
För ett tag sedan fick jag hit min gungställning från mormor. Så nu skall vi sätta upp den och hänga på min gunga så jag kan få testa hur den känns. Jag hissnar ju lite ibland när jag inte hänger med om folk lyfter mig. Men i gungan sitter jag ju säkert så det skall väll gå bra.
Snart åker vi till Cypern hela familjen. Skall bli kul. Bara ligga i blöjsingen och sola och bada. Fast i skuggan förståss. Annars blir det för varmt.

Nu får ni ha de så bra så hörs vi snart igen.

Här kommer lite bilder när jag står i min vipp-bräda.



Här spänner mamma fast mig så jag inte ramlar ur den.



Här vill Wilda (min katt) va med och hjälpa till.



Wilda är med mig på allt jag gör..



Se va duktig jag e. Här står jag i 60' tror jag.

Hej!
Mitt namn är Casper och jag är 2 år i år (08)


Jag bor med min familj som består av:
Mamma Malin 25 år, Pappa Kristian 24 år och min lillebror Fenix född i maj i år.
i ett hus i Bullaren/Tanumshede i Bohuslän.



Jag föddes med en hemsk sjukdom som heter Tay-sachs och fick diagnosen när jag var ca 1 år. Det var den värsta dagen i mina föräldrars liv.
Det är en ämnesomsättnigssjukdom med dödlig utgång. Läkarna tror att jag max blir 5 år. Det är vad barnen som haft samma sjukdom lyckats bli.

Idag mår jag ganska bra.
Jag ser inte så mycket men hör hur bra som helst. Jag kan inte gå eller sitta själv. Har nästan inga muskler alls och är väldigt svag i kroppen
Har en sond just nu så jag kan få i mig all näring jag behöver, då jag tycker det är väldigt jobbigt att äta och har väldigt svårt för att tugga och svälja stora bitar.
Jag väntar just nu på en operation för en PEG. En ingång i magen som är smidigare än en sond. Men alla semestrar gör att det drar ut på tiden och jag får lov att vänta ett tag till.



Mamma och Pappa har med hjälp av habeliteringen i Uddevalla underlättat mitt liv med olika hjälpmedel.
¤ Jag har 2 stolar med massa funktioner. En hos dagmamman och en hemma.
¤ En lekstol hos dagmamman som gör att jag kan sitta på golvet tillsammans med dom andra barnen.
¤ En ståbräda där dom spänner fast mig så jag kan stå själv och belasta mitt skelett.
¤ En gunga som jag kan ha både ute och inne att gunga i.
¤ En handskena så mina senor i handleden inte skall bli förkorta. Jag är svag i handleden och orkar inte hålla handen uppe riktigt.
¤ Skall även snart få en ny vagn. För jag har växt ut min Urban Jungle som jag har nu. Den får lillebror ta över.

Denna bloggen är till för andra att läsa om mig och allt vi går igenom och även för andra som kanske har oturen att få barn med samma sjukdom som mig. Det finns ju som sagt inget att läsa på svenska så då kan dom i alla fall läsa lite om mig..

Det här är mitt liv..

Välkommen!!