Äntligen något som händer...

Var i kontakt med Caspers läkare för ca 1 vecka sedan.
Ett inte så trevlig samtal tyvärr om jag skall va ärlig :(

Jag försöker förhindra att fler barn föds med denna hemska sjukdom men forskare som han verkar se saken på ett annat sätt.

Jag fick i alla fall ett brev på posten idag..

En kallelse till samtal på Klinisk Genetik, Sahlgrenska sjukhuset den 21/2.
Det handlar om anlagsbärarskap i familjen.
Vi har ju fått reda på att en till i Caspers släkt bär på genen vilket har gjort mig orolig för att fler skall göra det.
Caspers läkare har inte tyckt att det har varit aktuellt att testa oss för att risken är så liten. Men eftersom han inte verkar veta om det är ärftligt, hur många som har det och hur man skall fortsätta forsningen så blir man lite arg.

Har hela tiden erbjudit honom hela min familj att forska på och även sagt att han skall kolla med dom andra två familjerna om dom också kan tänka sig att lämna blodprov (vilket är det enda som krävs för att ta reda på om man har det) men han verkar inte intresserad. Så jag undrar vad fan han forskar på eftersom det inte finns fler kända fall i hela Sverige med denna sjukdomen och nu bara lilla kämpen Elsa kvar i livet.

Men jag hoppas att vi kan få lite bättre svar och förklaringar av dom vi skall träffa nu.
Känns som man äntligen gör något än att bara sitter hjälplös och tittar på.

Uppdaterar så fort vi varit där...

Mvh Malin

Hejsan på er alla..

Här om dagen hade min lille goding namnsdag.

(Torsdag 6/1 Kasper)

Vi firade lite hemma hos mamma med tända ljus och tankar som var hos honom <3

Saknar dig såååå otroligt min goding

Gott nytt år till dig från mig.
Hoppas att du har det jätte bra där du är.

Förra året var ett skit år men kan inte påsta att 2009 va nått att hänga i granen heller.
Men den sista tiden jag fick med dig var i alla fall underbar.
Jag saknar dig så det gör ont.
Du fattas mig och jag har svårt att hitta tillbaka till livet utan dig hos mig.
Jag går till din grav så ofta jag kan och jag kan inte förstå att du är borta.
Hade jag inte haft Fenix nu hade jag vart hos dig för länge sedan.
Fenix gör mitt liv värt att leva.

Dagen du föddes var den lyckligaste i mitt liv.
Kan inte förstå att jag inte fick behålla dig.
Finns så många föräldrar som skiter i sina barn..
 ..så kunde inte ett av dom barnen få komma till ett bättre ställe istället??
Jag tycker att det är sååå orättvist.
Min kärlek till dig va sååååååååååå stor och så kraftfull.
Har aldrig kännt sån kärlek innan jag mötte dig.
Du & Fenix betyder ALLT för mig.

Tycker så otroligt synd om dom som inte kan få barn.
Men eftersom dom aldrig upplevt det så är det väll lättare att klara sig utan.
Jag e så ledsen för att jag förlorade dig men jag är samtidigt så glad att jag fick uppleva dig.
Du har gjort mig till en bättre människa och jag har lärt mig att ta vara på saker som man tog för givet förr.

Älskar dig min lille goding och du kommer alltid att ha en plats i mitt hjärta.
Den är tom nu men kommer att fyllas igen när vi ses.
För jag hoppas så att jag skall få träffa dig igen.

Puss från Mamma <3