Hejsan i sommarvädret!
Har inte bloggat sen sist ;)
Har hänt en del saker. Jag har fått en ny läkare i Uddevalla som är UNDERBAR!! Bo "Bosse" Lindström heter han och han är lättsam, rolig, intresserad och otroligt snäll.
Det första han fråga när vi kom in va om det var oki att vi prata öppet när jag hör på. Det tyckte mamma var väldigt omtänksamt. Ingen annan har frågat det innan.
Han hade även läst på massor om min sjukdom och verkade väldigt intresserad vilket gjorde oss glada. Han va väldigt trevlig mot mig och både pratade och klappade mig mycket. Som sagt en underbar läkare.
Jag har nu fått syrgas som jag kan andas när jag verkar ha svårt att syresätta mig. Brukade ligga på 95-100 men nu sist låg jag på 88-90. Jag har fått en tub hemma som jag andas 0,1 L. Tror det är den minsta dosen.
Jag har även höjt min krampmedicin med 1 tablett och de verkar funka.
Som ni vet har jag en andningsmaskin hemma som jag andas koksalt och luftrörsvidgande i. Men nu har jag även fått kortison som jag skall andas varje kväll för att testa om det hjälper mot mitt slembildande. Bosse tror att jag kanske har en irriterad slemhinna och därför producerar mer slem än vanligt. Får se hur det går.
Dom senaste nätterna har jag sovit i mammas säng. Har vart jätte dålig och hostat massor. I natt va värsta natten hittills tror mamma. Hon va vaken så gott som hela natten och torkade mig och sög med min slemsug. Jag hostade nästan konstant och sov inget jag heller.
Piggnade på på morgonen och fick gå till Maggan. Hon bor ju så nära så om jag skulle bli sämre skulle mamma bara hämta mig igen.
Men idag gick det bra hos Maggan. Jag hostade knappt och sov väldigt mycket. Va väldigt trött efter i natt. Å så bajsade jag med :)
Men när mamma kom började jag hosta väldigt igen. Nu ligger jag här på soffan brevid mamma och hjälper henne att blogga. Jag hostar en del men jag hoppas det blir bättre i natt.
Annars har det väll inte hänt så mycket.
Mamma väntar svar från komun ang assistans. Hon skulle verkligen behöva det nu när det är så jobbigt. Min mormor kanske skall bli min assistant och så har mamma även frågat Yvette. Hon e jätte snäll och vi funkar bra ihop så jag hoppas det går att lösa.
Yvette, jag, mamma & Lillebror var och bada på Tanumstrand för inte så länge sedan. De va jätteskönt och vi badade ganska länge. Det är nog det bästa jag vet.
Vi väntar också svar från kommun ang bostadsanpassningen. Har väll väntat snart 1 år på dom och längre lär det bli. Hade vart bra om det va klart nu för det är så himla trångt i vårat badrum. Min duschstol får knappt plats och jag som har växt så mycket skall nu få en större och då vet vi inte hur vi skall få plats.
Att allt skall vara så jobbigt!
Nej nu får mamma ta hand om mig. Hostan vill inte ge sig..
Hej så länge
Har hänt en del saker. Jag har fått en ny läkare i Uddevalla som är UNDERBAR!! Bo "Bosse" Lindström heter han och han är lättsam, rolig, intresserad och otroligt snäll.
Det första han fråga när vi kom in va om det var oki att vi prata öppet när jag hör på. Det tyckte mamma var väldigt omtänksamt. Ingen annan har frågat det innan.
Han hade även läst på massor om min sjukdom och verkade väldigt intresserad vilket gjorde oss glada. Han va väldigt trevlig mot mig och både pratade och klappade mig mycket. Som sagt en underbar läkare.
Jag har nu fått syrgas som jag kan andas när jag verkar ha svårt att syresätta mig. Brukade ligga på 95-100 men nu sist låg jag på 88-90. Jag har fått en tub hemma som jag andas 0,1 L. Tror det är den minsta dosen.
Jag har även höjt min krampmedicin med 1 tablett och de verkar funka.
Som ni vet har jag en andningsmaskin hemma som jag andas koksalt och luftrörsvidgande i. Men nu har jag även fått kortison som jag skall andas varje kväll för att testa om det hjälper mot mitt slembildande. Bosse tror att jag kanske har en irriterad slemhinna och därför producerar mer slem än vanligt. Får se hur det går.
Dom senaste nätterna har jag sovit i mammas säng. Har vart jätte dålig och hostat massor. I natt va värsta natten hittills tror mamma. Hon va vaken så gott som hela natten och torkade mig och sög med min slemsug. Jag hostade nästan konstant och sov inget jag heller.
Piggnade på på morgonen och fick gå till Maggan. Hon bor ju så nära så om jag skulle bli sämre skulle mamma bara hämta mig igen.
Men idag gick det bra hos Maggan. Jag hostade knappt och sov väldigt mycket. Va väldigt trött efter i natt. Å så bajsade jag med :)
Men när mamma kom började jag hosta väldigt igen. Nu ligger jag här på soffan brevid mamma och hjälper henne att blogga. Jag hostar en del men jag hoppas det blir bättre i natt.
Annars har det väll inte hänt så mycket.
Mamma väntar svar från komun ang assistans. Hon skulle verkligen behöva det nu när det är så jobbigt. Min mormor kanske skall bli min assistant och så har mamma även frågat Yvette. Hon e jätte snäll och vi funkar bra ihop så jag hoppas det går att lösa.
Yvette, jag, mamma & Lillebror var och bada på Tanumstrand för inte så länge sedan. De va jätteskönt och vi badade ganska länge. Det är nog det bästa jag vet.
Vi väntar också svar från kommun ang bostadsanpassningen. Har väll väntat snart 1 år på dom och längre lär det bli. Hade vart bra om det va klart nu för det är så himla trångt i vårat badrum. Min duschstol får knappt plats och jag som har växt så mycket skall nu få en större och då vet vi inte hur vi skall få plats.
Att allt skall vara så jobbigt!
Nej nu får mamma ta hand om mig. Hostan vill inte ge sig..
Hej så länge
Glad påsk!
Ville bara önska alla en glad påsk.
Speciellt till Elliot & Elsa
(Med familjer)
Mår ganska bra just nu och förkylningen börjar släppa lite. Längtar så till sommaren då jag mår som bäst ute och då kan man ju vara ute jämt. Ligga och bara götta sig på stranden hela dagarna.
Mamma planerar ev lite resande i sommar. Får se vart det bär av. Jag hoppas till något varmt ställe där man kan bada. För det älskar jag mest av allt.
Är hos Maggan på dagarna fortfarande och de går bra. Äter mest genom peggen där med nu. Är inte alls så intresserad av att få något i munnen. Men jag får skölja munnen med lite olika sorters dricka så jag inte skall bli så torr. Man har ju inte den bästa andedräkten om man inte använder munnen.
Jag har gått upp lite till om jag inte sagt det innan. Väger 16,4 kilo och är 98 lång. Börjar bli tungt för mamma och dom andra som lyfter mig. Men huvudsaken är ju att jag mår bra.
Har snart vuxit ur min vagn och skall få prova en ny från habeliteringen. Så nu skall mamma sälja min vagn om den nya passar. Har en intresserad men om ngn annan finns får ni gärna höra av er.
Det är en Emma ljunga scooter, svart och blå.
i jätte fint skick!!
Mamma funderar även på att sälja vår syskonvagn som vi knappt använder om någon är intresserad.
Det är en Easy Walker, Gul/Grön (Neon gul typ)
(Har fått många positiva kommentarer för denna coola vagn)
Den är bara använd ett fåtal ggr.
Den har 2 sittdelar med regnskydd (aldrig andvänt), 1 liggdel med madrass, madrass överdrag, regnskydd (inte heller det regnskyddet andvänt) myggnät, bumberbar, skötväska, åkpåse mm mm.
Nypris:10.000:-
Ge oss ett bud
Åkpåse i samma färg såklart!
Ja ja.. de va alles..
Nu får ni ha en trevlig påsk och sola lugnt..
Hej hej
Speciellt till Elliot & Elsa
(Med familjer)
Mår ganska bra just nu och förkylningen börjar släppa lite. Längtar så till sommaren då jag mår som bäst ute och då kan man ju vara ute jämt. Ligga och bara götta sig på stranden hela dagarna.
Mamma planerar ev lite resande i sommar. Får se vart det bär av. Jag hoppas till något varmt ställe där man kan bada. För det älskar jag mest av allt.
Är hos Maggan på dagarna fortfarande och de går bra. Äter mest genom peggen där med nu. Är inte alls så intresserad av att få något i munnen. Men jag får skölja munnen med lite olika sorters dricka så jag inte skall bli så torr. Man har ju inte den bästa andedräkten om man inte använder munnen.
Jag har gått upp lite till om jag inte sagt det innan. Väger 16,4 kilo och är 98 lång. Börjar bli tungt för mamma och dom andra som lyfter mig. Men huvudsaken är ju att jag mår bra.
Har snart vuxit ur min vagn och skall få prova en ny från habeliteringen. Så nu skall mamma sälja min vagn om den nya passar. Har en intresserad men om ngn annan finns får ni gärna höra av er.
Det är en Emma ljunga scooter, svart och blå.
i jätte fint skick!!
Mamma funderar även på att sälja vår syskonvagn som vi knappt använder om någon är intresserad.
Det är en Easy Walker, Gul/Grön (Neon gul typ)
(Har fått många positiva kommentarer för denna coola vagn)
Den är bara använd ett fåtal ggr.
Den har 2 sittdelar med regnskydd (aldrig andvänt), 1 liggdel med madrass, madrass överdrag, regnskydd (inte heller det regnskyddet andvänt) myggnät, bumberbar, skötväska, åkpåse mm mm.
Nypris:10.000:-
Ge oss ett bud
Åkpåse i samma färg såklart!
Ja ja.. de va alles..
Nu får ni ha en trevlig påsk och sola lugnt..
Hej hej
