Hej hej..
Här var längesen det skrevs.
Har hänt en del med mig sen sist.
Jag fick ju först min sond insatt då jag inte fick i mig ngn mat nästan. Det va så varmt så jag hade ingen matlust. Så skall vi ju till Cypern med så Mamma & Pappa ville ha en säkerhet. Så jag får i mig vätska och mat i värmen.
Såhär såg jag ut:
Det var jobbigt att ha massa tejp och grejer i ansiktet.
Genom sånna här sprutor får jag mat genom slangen.
Sonden kunde jag inte ha länge. Den störde mig mer och mer för varje dag som gick och till slut lät jag som jag hade svår astma hela tiden och jag kunde endast ligga i framstupat sidoläge för att få luft.
Även min dagmamma tyckte att jag var helt apatisk och man fick inte kontakt med mig.
Då fick mamma nog. Hon ringde runt till 4 st akuter och dom var alla säkra på att det var den som störde mig. Dom ville jag skulle åka in till NÄL på kvällen för mamma fick inte dra ut den själv. Det var en läkarsak sa en snäsig sjuksköterska. Mamma ville ju inte ha mig såhär över natten. Hon var rädd att jag inte skulle få luft.
Men att sitta på akuten halva natten med två barn var inget alternativ. När dom satte i den drog dom den bara ut och in hur som helst så mamma bestämde sig att dra ut den ändå.
Det var lite äckligt och jag fick kvällningar men när den var ute tog jag en ljup suck av lättnad. ÅÅååå va gött!
Sonden var äcklig och såg ut som blääääääää rent ut sagt. Ngt sånt stoppar mamma aldrig i mig igen.
Dagen efter ringde vi läkarn och berättade om situationen. Mamma slog näven i bordet och krävde en PEG operation nu!
Sköterskan i luren var väldigt hjälpsam och trevilg och skulle ta tag i saken direkt.
Några timmar senare ringde hon och sa att operationen troligtvis blir av i nästa vecka om han kunde klara sig tills dess. (Det var fredag). Bra sa jag och vi skulle höras av närmare.
Dom ringde igen på eftermiddagen och sa att operationen skulle bli av till 99% på måndag och att narkosläkaren skulle ringa oss på söndag och även på måndag morgon.
På måndag ringde narkosläkaren och operationen skulle göras på tisdag för att det kommit in en del akutfall under helgen. Men vi skulle ändå komma ner och skrivas in.
Äntligen tänkte Mamma & Pappa!
Mer om operationen kommer senare. Eller så kan du läsa lite om den i våran andra blogg.
Hej så länge
KALAS KALAS!!!
Det va jätte fint väder och kom massa gäster. Jag fick många fina presenter.. tackar för dom allihopa!
Här är mina fina tårtor mamma beställde:
Fina va???
Här ligger jag och lill-brorsan och väntar på alla gästerna.
Återkommer med fler bilder snart.
Ha de .. så länge
Grattis Grattis!!
Puss puss på dig ///Mamma
Hejsan!
När det är varmt och jag e trött är jag inte så intresserad av mat. Det är tur att jag har min sond nu så mamma & pappa får i mig det jag behöver.
Jag har gått upp i vikt och börjat få lite mer hull. Är fortfarande tunn men det går framåt.
Igår fick jag en skena till min andra hand. Fast det var fel, så nu har jag två höger. Får en ny snart igen. Jag har nämligen blivit svag i den handleden med.
Just nu är jag inte så pigg på så mycket. Jag ligger mest och sover. Är vaken länge en stund mitt på dagen. Sen pendlar det mest mellan sömn och vakenhet. Jag får mina ryck när jag pratar och gör försök till att skratta men jag orkar inte riktigt.
För ett tag sedan fick jag hit min gungställning från mormor. Så nu skall vi sätta upp den och hänga på min gunga så jag kan få testa hur den känns. Jag hissnar ju lite ibland när jag inte hänger med om folk lyfter mig. Men i gungan sitter jag ju säkert så det skall väll gå bra.
Snart åker vi till Cypern hela familjen. Skall bli kul. Bara ligga i blöjsingen och sola och bada. Fast i skuggan förståss. Annars blir det för varmt.
Nu får ni ha de så bra så hörs vi snart igen.
Här kommer lite bilder när jag står i min vipp-bräda.
Här spänner mamma fast mig så jag inte ramlar ur den.
Här vill Wilda (min katt) va med och hjälpa till.
Wilda är med mig på allt jag gör..
Se va duktig jag e. Här står jag i 60' tror jag.
Hejsan!!
Mitt namn är Casper och jag är 2 år i år (08)
Jag bor med min familj som består av:
Mamma Malin 25 år, Pappa Kristian 24 år och min lillebror Fenix född i maj i år.
i ett hus i Bullaren/Tanumshede i Bohuslän.
Jag föddes med en hemsk sjukdom som heter Tay-sachs och fick diagnosen när jag var ca 1 år. Det var den värsta dagen i mina föräldrars liv.
Det är en ämnesomsättnigssjukdom med dödlig utgång. Läkarna tror att jag max blir 5 år. Det är vad barnen som haft samma sjukdom lyckats bli.
Idag mår jag ganska bra.
Jag ser inte så mycket men hör hur bra som helst. Jag kan inte gå eller sitta själv. Har nästan inga muskler alls och är väldigt svag i kroppen
Har en sond just nu så jag kan få i mig all näring jag behöver, då jag tycker det är väldigt jobbigt att äta och har väldigt svårt för att tugga och svälja stora bitar.
Jag väntar just nu på en operation för en PEG. En ingång i magen som är smidigare än en sond. Men alla semestrar gör att det drar ut på tiden och jag får lov att vänta ett tag till.
Mamma och Pappa har med hjälp av habeliteringen i Uddevalla underlättat mitt liv med olika hjälpmedel.
¤ Jag har 2 stolar med massa funktioner. En hos dagmamman och en hemma.
¤ En lekstol hos dagmamman som gör att jag kan sitta på golvet tillsammans med dom andra barnen.
¤ En ståbräda där dom spänner fast mig så jag kan stå själv och belasta mitt skelett.
¤ En gunga som jag kan ha både ute och inne att gunga i.
¤ En handskena så mina senor i handleden inte skall bli förkorta. Jag är svag i handleden och orkar inte hålla handen uppe riktigt.
¤ Skall även snart få en ny vagn. För jag har växt ut min Urban Jungle som jag har nu. Den får lillebror ta över.
Denna bloggen är till för andra att läsa om mig och allt vi går igenom och även för andra som kanske har oturen att få barn med samma sjukdom som mig. Det finns ju som sagt inget att läsa på svenska så då kan dom i alla fall läsa lite om mig..
Det här är mitt liv..
Välkommen!!
