Ny blogg!
Har fått massa förfrågningar om hur vi har det och önskemål om uppdatering om våra liv :)
Jag har nu startat en ny blogg där ni kan följa oss igen.
Lillesidan.blogg.se
/Hälsningar Malin
Snart 2 år sedan du lämnade oss :'(
Hejsan!!
Klinisk Genitik på Sahlgrenska sjukhuset
Hejsan!
I förra veckan var vi på Klinisk Genitik på Sahlgrenska sjukhuset.
Vi som var där va:
Jag, Kristian, Fenix, min syster Cecilia, min syster Mikaela, min mamma och min pappa.
(Min bror Sebastian skulle också vart där men fick förstående förhinder)
Vi fick äntligen lite svar på allt som man undrat och missuppfattat pga av bristande information och stöd från personal och läkare. Vi är grymt besvikna på hur vi har blivit bemötta och på hur LITE hjälp och information vi faktiskt har fått.
Jag hoppas att nästa familj det tyvärr kanske drabbar får mycket mera hjälp och info.
Ja tyvärr är det så att det kanske kommer en nästa familj och en till :(
för tyvärr går denna sjukdom inte att stoppa eller att förhindra.
Jag har försökt på alla sätt men det är för svårt.
Det är så liten risk och man vet inte vad man skall leta efter hos alla inblandade.
Men jag e tacksam för stödet och att intresset fanns hos vissa att hjälpa till eller stötta oss.
Ett extra tack till Maja som erbjöd sitt stöd trots att hon inte ens tillhör släktet. Det betyder massor :)
Vad gäller pengarna vi samlat ihop, och tänker att forstätta samla in i Caspers namn, så skall dom fhv gå i forskningsyfte om läkarna kan få fram något att forska på. Det var en del prat på att försöka forska i botmedel eller broms medecin då sjukdommen är för svår för att utrotas. Men det är nog närmare framtiden än nutiden tyvärr :(
Vi kommer även att skänka pengar till:
¤ Ronald MC Donald.
(Där vi bodde under Caspers operation och vilket jag kan rekomendera för andra med svårt sjuka barn och familjer som måste ligga inne länge)
¤ Hjälpmedel:
Till barn med ämnesomsättningssjukommar som behöver speciella tillbehör.
mm..
Ville bara uppdatera er så ni vet hur det ligger till idag.
Tänk gärna på Caspers fond..
..på hans födelsedag 26 juli
..på julafton
..på hans namsdag
på påskdagen 14 april
mm..
Vi är tacksamma för alla bidrag, stora som små :)
Bank Giro:615-9958
Mvh Malin & Fenix
Alla <3 dag!
MIN ÄLSKADE SON..
Igår var det alla hjärtans dag och jag saknade dig nått så otroligt.
Även om jag inte kan besöka din grav så ofta nu så skall du veta att du alltid finns med mig HELA tiden.
Träffade lite folk igår på öppnaförskolan där jag fick berätta om dig.
Gick tillbaka till den dagen det hände.
Usch, va jag blir ledsen då. Blir alles skakig när jag minns allt. Får gåshud och frossa :(
På kvällen hade vi mys i soffan och jag va barnvakt till dina 3 kusiner. Vi satt och kollade på film och det var en tom plats efter dig i soffan.
Åååå du skulle vart här. Jag vill inte va utan dig :(
Du fattas mig!!
Hoppas du hade en alles underbar alla hjärtans dag med alla dina ängla kompisar.
Tusen pussar & kramar // Mamma & fenixen
VI ÄLSKAR DIG SÅÅÅÅÅÅÅÅ
Äntligen svar!?
Äntligen något som händer...
Var i kontakt med Caspers läkare för ca 1 vecka sedan.
Ett inte så trevlig samtal tyvärr om jag skall va ärlig :(
Jag försöker förhindra att fler barn föds med denna hemska sjukdom men forskare som han verkar se saken på ett annat sätt.
Jag fick i alla fall ett brev på posten idag..
En kallelse till samtal på Klinisk Genetik, Sahlgrenska sjukhuset den 21/2.
Det handlar om anlagsbärarskap i familjen.
Vi har ju fått reda på att en till i Caspers släkt bär på genen vilket har gjort mig orolig för att fler skall göra det.
Caspers läkare har inte tyckt att det har varit aktuellt att testa oss för att risken är så liten. Men eftersom han inte verkar veta om det är ärftligt, hur många som har det och hur man skall fortsätta forsningen så blir man lite arg.
Har hela tiden erbjudit honom hela min familj att forska på och även sagt att han skall kolla med dom andra två familjerna om dom också kan tänka sig att lämna blodprov (vilket är det enda som krävs för att ta reda på om man har det) men han verkar inte intresserad. Så jag undrar vad fan han forskar på eftersom det inte finns fler kända fall i hela Sverige med denna sjukdomen och nu bara lilla kämpen Elsa kvar i livet.
Men jag hoppas att vi kan få lite bättre svar och förklaringar av dom vi skall träffa nu.
Känns som man äntligen gör något än att bara sitter hjälplös och tittar på.
Uppdaterar så fort vi varit där...
Mvh Malin
Namnsdag :)
Hejsan på er alla..
Här om dagen hade min lille goding namnsdag.
(Torsdag 6/1 Kasper)
Vi firade lite hemma hos mamma med tända ljus och tankar som var hos honom <3
Saknar dig såååå otroligt min goding
Till Min älskade son:
Gott nytt år till dig från mig.
Hoppas att du har det jätte bra där du är.
Förra året var ett skit år men kan inte påsta att 2009 va nått att hänga i granen heller.
Men den sista tiden jag fick med dig var i alla fall underbar.
Jag saknar dig så det gör ont.
Du fattas mig och jag har svårt att hitta tillbaka till livet utan dig hos mig.
Jag går till din grav så ofta jag kan och jag kan inte förstå att du är borta.
Hade jag inte haft Fenix nu hade jag vart hos dig för länge sedan.
Fenix gör mitt liv värt att leva.
Dagen du föddes var den lyckligaste i mitt liv.
Kan inte förstå att jag inte fick behålla dig.
Finns så många föräldrar som skiter i sina barn..
..så kunde inte ett av dom barnen få komma till ett bättre ställe istället??
Jag tycker att det är sååå orättvist.
Min kärlek till dig va sååååååååååå stor och så kraftfull.
Har aldrig kännt sån kärlek innan jag mötte dig.
Du & Fenix betyder ALLT för mig.
Tycker så otroligt synd om dom som inte kan få barn.
Men eftersom dom aldrig upplevt det så är det väll lättare att klara sig utan.
Jag e så ledsen för att jag förlorade dig men jag är samtidigt så glad att jag fick uppleva dig.
Du har gjort mig till en bättre människa och jag har lärt mig att ta vara på saker som man tog för givet förr.
Älskar dig min lille goding och du kommer alltid att ha en plats i mitt hjärta.
Den är tom nu men kommer att fyllas igen när vi ses.
För jag hoppas så att jag skall få träffa dig igen.
Puss från Mamma <3
Bilder :)
Hejsan på er i kylan.
Tänkte dela med mig lite av bilder från Caspers grav.
Lite höstfint :)
¤ Silver hjärtat till vänster är från Ingbritt & Göran
¤ Den lilla mjukishunden är från Kicki & HJ
¤ Blomkrukan, grodan, kallorna och ljushållarna är från mig & Fenix
¤ Den röda blomman är från Andreas
¤ Stenarna på fatet är från olika personer <3
Kvällsmys..
(Det är svårt att få en bra bild på hur mysigt ljus det blir av alla lyktor eftersom blixten lyser upp)
¤ 4 st större lyktor kommer från Cecilia med fam.
Halloween mys :)
¤ Spöket och "Min ängel"-hjärtat är från mig, Andreas & Fenix
¤ Det lilla röda hjärtat och Jag saknar dig (i skrivstil) från Hj & Kicki
¤ Min ängel (med ängeln på) från Sofie
¤ Älskade bror från Fenix
¤ Resten är från mig
¤ Ett gravljus från Krille :)
Stort tack alla ni som tänder ljus och sätter blommor och annat vid graven.
Jag blir så himla glad.
Hinner ibland inte få med allt på kort men det betyder mycket.
Ett extra stort tack till Maggan som ofta är där.
Vet att Casper blir glad <3
Vill hjälpa andra...
Hejsan!
Vänder mig till er som har eller känner någon som har barn med funktionshinder och som behöver assistans hjälp.
(Eller som har assistent men inte är nöjd)
Har kommit i kontakt med ett Assistansbolag som öppnar kontor i Borås men som är rikstäckande.
Dom har BRA avtal och erbjuder mycket bättre service än komunerna.
När Casper fick assistans från komunen blev jag beviljad 4 timmar/veckan.
När jag sedan kom i kontakt med ett rikstäckande företag fick jag 22 timmar/dygnet.
Är ni intresserade av kontaktuppgifter eller vill boka möte så hör av er till mig
0736-368679
Man kan i alla fall träffa dom och se vad dom har att erbjuda.
Kan ju inte bli sämre :)
Vill så gärna hjälpa er andra och känner mig så maktlös efter allt som hänt.
Hjälp mig att hjälpa andra.
Mvh Malin
4/10-2010
Idag är det 6 månader sedan min älskade son somnade in i min famn i ambulansen.
Minns dagen som om den vore igår. Kan inte fatta att det har gått så lång tid.
Känslan att leva utan honom kan inte beskrivas med ord.
"Han fattas mig" -som Skalle Pär säger stämmer ganska bra.
Det är som att en bit av mig försvunnit. Han va mitt liv och jag va hans. Vi var ett och nu känner jag mig halv.
Jag tänker på honom hela tiden undermedvetet. I allt jag gör finns minnen av honom.
Varje gång jag åker bil, lägger mig i sängen, diskar, duschar mm mm..
Det mesta jag gjorde var han inblandad i och allt snurrade kring honom.
Fenix fyller mitt liv med så mycket och jag börjar så smått att hitta meningen med livet igen.
Fenix är min andra hälft och i honom lever Casper kvar. Dom är så otroligt lika och han gör allt som Casper skulle ha gjort och jag e säker på att dom hade vart ganska lika i sättet att va.
Fenix ser sig själv på kort och säger att det är Casper så det är inte bara jag som ser likheten.
Fenix frågar varje dag om vi skall åka till Casper och hälsa på.
Så idag skall vi åka dit och tända ljus och mysa lite med våran ängel. Kristian är också hemma och skall följa med oss.
Våra minnen med Casper kommer alltid finnas inom oss och även om vi inte får fler kommer det alltid att kännas som han är med oss och skapar nya minnen tillsammans med oss.
VI ÄLSKAR DIG OCH SAKNAR DIG SÅÅÅÅ
DU FATTAS OSS!!!
1000 pussar occh kramar från
Mamma, Pappa och Lillebror
Casper & Yvette badar :)
Casper 4 år
Igår den 26/7-2010 Skulle min goding ha fyllt 4 år.
Jag saknar honom så himla mycket och finner inte ord för hur det känns att vara utan honom.
En del av min familj kom upp till graven för att ha en liten minnescermoni och fira honom. Det var mysigt.
Tack alla ni som kom och ni som lämnat presenter, blommor och skickat sms.
Det värmer :)
Här är några bilder från graven.
Har massor av bilder på min mobil som jag skall lägga in så fort jag hittar sladden till den.
Hej så länge
Ang minnesfonden.
För er som undrar hur det går med pengarna i fonden så går det bra.
Vi ligger runt 10.000:- och vi är så glada och tacksamma för alla som bidragit.
Var i kontakt med Caspers specialist läkare i Göteborg och forskningen går sakta framåt. Han har fått en del svar men inte alla svar på tester dom har skickat.
Så länge dom inte vet svaren på dessa vet dom inte hur forskningen kommer att forstätta och då vet vi inte heller vad vi kan lägga pengarna på än.
Dom har hittat en mutation i genen och som man kan hitta via ett blodprov. Jag kan va helt ute och cykla för han pratar läkarspråk och det är väldigt svårt att förstå. Men jag o Krille skall lämna ett blodprov igen och dom kommer antagligen att kolla upp denna mutation bland alla blodgivare i västsverige om dom sista svaren inte visar något helt annat.
Det är en hel djungel det där med gener och skit. Men jag hoppas dom kan komma fram till något som gör att vi kan hindra att det föds fler barn.
Så just nu ligger pengarna vilande och vi kommer att hålla kontakten med läkarn och sparka dom i arslet så det händer saker.
Glöm inte Caspers födelsedag den 26 Juli. Om ni vill bidra och hjälpa så hjälp oss gärna med detta.
Då skall vi även ha en liten mysig cermoni vid graven för er som vill komma.
Tack!
Mvh Malin
Bilder från begravningen:
Hejsan!
Allt som har med Casper känns fortfarande så jobbigt att skriva om. Vet inte vart jag skall börja och jag får ont i magen. Vill så gärna berätta och visa men de är så svårt.
Här kommer lite bilder i alla fall.
Allt i temat BLÅTT & VITT
Notställen va till för två stora bilder vi hade på honom men som jag inte har kort på just nu i denna datorn.
Ritningen på gravstenen
Den färdiga stenen/graven
Jag e jätte glad för alla som besöker graven och för alla blommor och annat vi får.
Det är ju bara det där lilla problemet jag har med mina tvångstankar att allt måste matcha :/
Kan inte hjälpa det! Jag får panik.
Detta är våran grav och ni får inte bli ledsna eller arga för att vi byter ut och ändrar lite då och då för att göra det fint för oss och Casper. Jag vill bara väl men jag måste få bestämma själv.
Temat är och kommer alltid att vara blått och vitt och jag blir inte ledsen eller slänger saker som är annorlunda. Det är bara lite jobbigt när man vill ha det på ett visst sätt och man vill ju inte göra folk ledsna.
Jag hoppas ni förstår
STORT TACK!
Yvette Mattson (Assistent)
Maggan & Tommy "En sista hälsning" (Dagmamman & hennes man)
Mattis, Marcus & Maja (Vänner)
Marie & Karin (Dagmammorna)
Philip, Serene & Mats Nilsson (Ett dagbarn med fam)
Personalen på Barn & Ungdoms Habelitering "Du finns i våra tankar"
Richard, Robert, Sofie, Rebecca, Nellie, Axel, Eloise, Elvira & Erik
"En sista hälsning till dej Casper från oss dagbarn hos Maggan. Vi kommer alltid att minnas dej. vila i frid"
Anna-Lena & Svante "En hälsning" (Kristians faster & man)
Linda Martinsson med fam (Vänner)
Sofie Andersson med fam (vänner)
Fam Engblom Anneflod (Vänner)
Eva, Robert & Snöa "Belive in angels" (Vänner)
Elsas Morfar & Plast mormor "En hälsning" (Elsa som har samma sjukdom som Casper)
Martin Sämberg (Vän)
Fredrik Larsson "Minnet blir kvar, vilken kämpe du var" (Vän)
Jane Lundin "Till minne av Casper" (Vän)
Anne & Karl-Erik "Vila i frid Casper" (Kristians farbror & fru)
Lisa & Signe "En sista hälsning från BVC"
Sylvia & Stig "En sista hälsning" (Vänner)
Tommy Johansson (Vän)
Mikael, Linda, Elouise, Elin & Millan "Till minne av Casper" (Malins farbror med fam)
Love & Anna (Bekant med sambo)
Annie, Georg, Lars-Åke Leander "Till Caspers minnesfond" (Kristians pappas faster med fam)
Hanna & Jacob "Till Caspers minne" (Vänner)
Christoffer, Anna, Olivia & Ella "Tankar till er o Casper" (Vänner)
Pontus & Markus Samulesson med familjer (Malins bröder)
Från Samuelsson, Lerum (Släktingar till Malin)
Otto Karlsson (Vän)
Malin Jansson & Niklas Andersson (Vänner)
Emely Korneliusson med fam (Vänner)
Rita & Yngve Johansson (Tommys föräldrar)
Irené & Stefan Andersson (Grannar i Bullaren o släkt med Markus)
Mona, Tom & Alexandra (Grannar i Bullaren)
Emma Olsson med fam (Malins barndomskompis)
Om ni saknas så kommer jag att fylla på allt eftersom. Posten kommer till Kristian så jag får breven på helgerna.
Fonden kommer att finnas kvar. Tänk på Caspers födelsedagar o på julafton mm. Vem som helst är välkommen att bidra till forskningen. Tänk på att vi skall förhindra att fler barn föds och OM det skulle födas fler är dess pengar till för att hjälpa dom.
Tack igen/ Casper med familj
Min överraskning till Casper..
Strax innan Caspers begravning gjorde jag ett inlägg på Facebook att jag gjort "något jag aldrig trodde jag skulle våga". En present till Casper från mig.
Som många vet sjunger min lillasyster massor och går hos en sång-coach. Jag åkte med henne dit för att fixa med musiken till begravningen. Hon skulle spela in en låt med Lene Marlin som heter "A place nerby" och jag hade en liten önskan om att kanske få va med lite på en refräng eller två. Är ju ingen sångerska och är jätte feg för att stå på "scen" så jag va gött nervös.
Jag hade i alla fall planerat att denna låten skulle va med på begravningen redan i dagarna efter vi fick Caspers diagnos (När han var 1 år gammal). Då gjorde jag upp hela begravningen. Precis hur jag ville ha den och sparade den i en mapp på datorn så min släkt kunde ordna med den om det skulle bli för jobbigt för mig när dagen väl kom.
I alla fall. Jag satt i studion och min lilla syster stöttade mig och peppade mig till att sjunga och det slutade med att jag sjöng nästan hela låten själv. Min syset gör ett 'stick' bara. Jag e faktiskt förvånad över hur bra det blev och när jag stod där kunde jag inte fatta att det var mig själv jag hörde.
Åter igen, jag är ingen sångerska, men det här är min gåva till Casper:
Minnesfond
Hej på er alla där ute.
Vi fick strax innan Casper dog veta att hans sjukdom är genetisk. Läkarna forskar på det lilla som finns att forska på men allt skall ju tyvärr alltid handla om pengar.
Det krävs endast ett blodprov för att se om man e bärande av sjukdommen. Vilket bara en av ett par som vill ha barn behöver testa sig mot. Det räcker att en av dom är friska så kan sjukdomen inte föras vidare. (Om jag har fattat rätt)
Vi och läkarna vill att alla i västsverige testar sig och tar ett blodprov. Då vi alla Elliots, Caspers & Elsas familjer kommer ifrån detta område.
Läkarna bromsar just pga av att blodprov kostar pengar. Men så många blodprov man gör när man är gravid tycker jag att man lätt skulle kunna klämma in ett till.
Detta vill vi samla ihop pengar till. Så hjälp oss hjälpa andra. Hjälp oss hindra att fler barn och familjer skall behöva lida sig igenom denna hemska sjukdom. Att ett barn skall behöva vara instängt i en kropp som hindrar dom att vara barn.
Jag skall göra mitt allra bästa för att vi skall få fram ett bot mot Tay-sachs. Det har ni mitt ord på
Till minne av Casper
Bank-giro: 615-9958
Samlar kraft....
Casper har den 4/4-2010 lämnat oss :(
Jag e så otroligt ledsen och sorgen och saknaden är sååååå stor.
Trots att det var väntat och vi visste att det va såhär det skulle gå så kan man ALDRIG förbereda sig för något som detta.
Han blev dålig på torsdagen då han var hos sin assistent Yvette. Han va blek, kräktes och syresatte sig dåligt. Men dom hann med sitt bad och kunde ha sin spa-dag ändå.
Han kom hem kl 15.00 och fick syrgas på soffan och somnade. Han sov sen hela kvällen och jag kände inte alls igen honom. Jag fylldes av en känsla av att allt inte var som det skulle. Så jag ringde akuten på NÄL och pratade med dom.
Han va alles lealös och blek. Hans händer va kalla och fingrarna va blåa. Han hade ingen fin färg alls. Men jag va ändå inte så orolig så jag ville åka in. Vi hade ju allt vi behövde hemma och vi har bestämt att vi skall va hemma.
Han sov konstant till klockan va tolv på natten och jag sov med honom hela natten på soffan sen. Vi vaknade både han och jag till och från och han kräktes massor.
Dagen efter piggnade han på och fick i sig mat som han brukade och han va vaken och kändes mer som vanligt igen.
Vi tänkte att det kanske bara var en magsjuka han åkt på.
Men dagen gick och jag hade ändå den där konstiga känslan av att det va inte riktigt rätt.
På eftermiddagen var jag fortfarande orolig över att hans fingrar inte fick sin normala färg. Så jag ringde sjukvårdsrådgivningen. Dom tyckte jag skulle ringa ambulansen så dom fick titta tll honom. Då kunde dom få säga sitt och jag kunde rådfråga med dom lite.
Jag ringde även Krille så han kom ner med lite extra syrgas som stod hemma hos honom. Vi hade ju knappt använt det på 6 mån så jag hade bara en tub kvar och den gick fort då han var på max.
Ambulansen kom och jag va lugn. Vi pratade och dom tittade, lyssnade och kollade upp honom. Han hade då fin färg på läpparna och det va det viktigaste. Fingrarna kunde ha med att göra att han har lite dålig blodcirkulation.
Dom som alla andra ville att vi skulle åka in men varje gång vi åker in spenderar vi äver 10 timmar för att sedan få åka hem för att dom inte hittar ngt.
Å som sagt så ville vi va hemma och dom kan inte göra så mycket mer än vad vi kunde. Så jag kände mig lugn. Idag var han ju bättre än igår och åkte jag inte in då skall vi väll klara det nu.
Krille åkte hem med Fenix och jag och Casper åkte för att fira lite påsk med en kille jag träffat som heter Andreas.
Vi hade en myskväll med film och låg på soffan och mös.
Sent på kvällen spydde Casper och blev lite sämre igen. Han andades hastigt och liksom flämtade.
Han fick ha på sig sin CPAP (En andningsmaskin som han haft för att rensa bort slem och annat) Jag upplevde att han blev bättre och va fortfarande lugn.
Vi gick och la oss och jag låg med mitt huvud vid hans huvudända hela natten.
På morgonen vaknade jag tidigt och Casper va vaken med. Han fick sina tabletter och jag blandade mat. Men han va alles matt och andades fortfarande hastigt. Han fick syrgas på max och jag kände nu att jag ville åka in.
Ringde min mamma, min syster och avdelningen på NÄL och sa att jag åker in nu.
Packade in oss i bilen med syrgas och allt på max fortfarande och åkte.
När vi åkt i 10 min märkte jag att han började flämta lite. Han blev snabbt blekare och lite lätt lila om läpparna.
Då kände jag lite oro och jag pallade inte att köra och veta att det var en timmes resa till NÄL.
Jag ringde ambulansen och bad dom möta upp mig. Att hans sygas inte räkte till och att jag inte klarade av det mer.
Jag körde så fort jag kunde och vi bestämde att Dingle var bästa platsen att mötas.
Vi kom dit precis samtidigt och nu var jag stressad. Kände på mig att allt inte var som det skall. Hade ringt Krille innan och sagt att jag skulle åka in men att han kunde vänta hemma med Fenix och hellre komma in efteråt om det var ngt akut. Visst inte att det skulle gå såhär fort från att ha vart lugn till att bli stressad.
Jag fick kopplat loss Casper ur bilen och kopplat loss alla slangar. Vi satte oss på båren och rullades n i ambulansen.
Precis då kände jag hur Casper spände sig och blev allt mer blå. Jag skrek på ambulanspersonalen att dom skulle skynda sig för han fick ingen luft. Mitt hjärta slog hårt och jag fick panik. Casper blev JÄTTE blå och alles stel. Han kräktes och jag tittade rakt in i hans ögon som blev alles stela....
Då förstod jag att hans hjärta hade stannat...
Jag fick panik och skrek till gubben att han skulle skynda sig.. Han dör!!! Han dör!!! Gör något!!!! Jag fick upp min mobil och ringde Kristian med gråten i halsen oh paniken i rösten samtidigt som jag försökte få liv i Casper.
Ambulans killen fepplade med slangar och försökte hålla balansen då bilen körde. Han försökte torka det Casper kräktes och jag blev bara ännu mer frustrerad. Han behövde ju luft.
Jag fick lägga ner Casper på båren och dom klippte upp hans tröja. Dom hade nu fått fram grejer och kunde pressa luft ner i hans lungor. Dom satte pulsmätare på ryggen och bröstet och vi hade nu stannat för att en annan ambulans mött upp oss.
Jag fick hoppa ur och inte längre stanna hos honom. Jag frågade upprepade ggr om han var död men fick inget svar. Jag hörde hur dom pratade om att intubera och jag skrek till dom att "Han får inte hamna i resperator, han kommer aldrig ur den, det får inte hända" Fattar inte hur jag kunde säga så att jag i den situationen orkade det. Men det fick ju bara inte hända så jag var tvungen.
Jag fick hoppa in i den andra ambulansen och vi körde upp mot gläborgs pendelparekering.
Ambulanshelikopter var på väg och behövde utrymme för att landa. Min ambulans spärrade av ena infarten och han som körde sprang bort för att stänga av den andra. Jag ringde min syster och grät och sa att dom skulle skynda sig, att Casper dör eller säkert redan är död.
Efter 12 evighets minuter kom helikoptern.
Jag gick ur bilen för att få veta vad som skulle hända. Men ingen sa ngt. Jag stod där helt ensam och all personal bara tittade på mig. Jag såg hur den andra ambulansen skakade och förstod att det var inte bra med Casper.
Helikopter läkaren bar väskor fram till ambulansen och pratade med dom. Sedan bar hon tillbaka väskorna igen men ingen sa ngt till mig.
Då kom Krille. Jag slängde mig i hans armar och sa "Han e död, Jag vet det!"
Då äntligen kom läkaren som burit väskorna fram till oss. Hon tog Caspers uppgifter och sa att dom håller på med honom så dom kommer att köra honom in i ambulansen. Krille skulle köra efter försiktigt och jag kunde åka med i den andra ambulansen.
Caspers ambulans åkte och Krille efter men jag fick vänta tills helikoptern hade lyft. Kan inte förstå hur några minuter kan ta så lång tid. Som tur var hade jag min syster i telefonen nästan hela tiden så jag hade någon att prata med.
Äntligen fick vi åka.
Vi körde fort och hann ikapp Krille innan vi va framme vid NÄL.
Krille åkte för att parkera och jag fick åka in i ambulans infarten.
Jag kastade mig ur bilen och sprang in i gången. Där stod säkert 7 st sjukhus personal och bara tittade frågande på mig. Jag vände mig om för att fråga ambulanskillen vart jag skulle gå. Han la armen om mig och styrde framåt i korridoren.
Jag kände igen hon med väskorna från helikoptern men innan jag hann fram kom en annan läkare och stoppade mig.
Han sa att dom hade försökt med hjärt-lung räddning i 1 timma och 10 min och att dom även gett adrenalin och annan hjärtmedicin för att få hjärtat att slå igen, men utan svar.
Casper fick alltså hjärtstillestånd och somnade in i min famn i ambulansen i Dingle. Det var som jag trodde hela tiden.
Tårarna sprutade och jag kunde inte fatta vad jag just hörde. Jag vill bara komma till honom så fort som möjligt.
Men åter igen blev jag stoppad och jag skulle få vänta med att se honom tills som hade gjort honom i ordning. Han hade en del slangar annat på sig som jag inte fick se.
Jag sa att jag hade min familj på sjukhuset och en sjuksköterska tog mig till ett rum där min mamma & syster satt.
Så fort dörren öppnades slängde jag mig i deras famn och bara grät. Dom grät också. Jag va så ledsen att jag inte kunde fram mer än:
-Han e död!
-E han det? Sa mamma
-Vet du det?
- Ja han e det sa jag och bara grät..
Då kom Krille in och vi berättade för honom med som inte visste något.
Sedan kom läkaren in och han sa att Casper kommer att rullas in i rummet brevid så vi snart kan få se honom.
Jag vet att det kändes som en evighet och jag ville bara smälla upp dörren och gå in.
Vi fick vänta lite till och jag ställde mig vid dörren. Nu kan du gå in sa läkaren men dörren var låst. Tog fler sekunder till innan dom fick upp den och jag hann tänka massa tankar, varav en att jag kanske inte ens vågade se honom...
Men när dörren öppnades kastade jag mig runt honom och höll om honom hårt. Jag pussade och kramade och tårarna bara sprutade. Jag kunde inte förstå att det var sant.
Min pappa och hans fru Kicki kom också. Dom åkte ungefär samtidigt som mamma och syrran. Sedan kom även Marie-Louise som sett mig i ambulansen och åkt efter. Senare kom även Krilles föräldrar, min mormor, morfar ,lillasyster och våra kompisar Marcus & Maja.
Vi ringde också efter Krilles bröder som skulle få ta med sig Fenix in så han kunde få pussa hej då till sin bror. Å jag ringde alla mina vänner och Maggan som hade passat Fenix. Andreas ringde mig med för att kolla hur det hade gått och jag fick berättat för honom med.
Tiden gick sååå långsamt, det var som om den stod still. Vi försökte äta lite med det gick sådär. Köpte en sådan där Giraff som jag har samlat på till Casper och ett kort som alla kunde skriva på. Maja hade plockat snödroppar som hon la vid hans kudde och alla kramade och pussade på honom hela tiden.
Till slut var vi tvungna att lämna honom. Det var alles för varmt där vi satt och han va tvungen att komma till ett kallare ställe.
Det var tungt att lämna honom och det gjorde så ont. Blandade känslor av smärta, panik och oro.
-Han kan ju inte va ensam.. var min första tanke.
Men jag insåg att detta var tvunget så vi gick alla ut och pussade honom hej då.
Jag & Fenix åkte med min mamma & syster hem och Krille åkte åt sitt håll.
Jag hade jätte svårt att somna den kvällen och jag låg och kramade Caspers tröja hela natten. Fenix kunde nog inte ligga närmare mig heller. Men de va så tomt och tyst ändå..
När jag väl somnade sov jag som en stock. Jag va HELT slut.
Hejsan hej!
Ja då var man stor kille nu då. Hela 3 år. Tack alla som firade mig och tack för alla presenterna.
Jag fick en kudde, sagor på cd, kläder, pengar mm.
Sommarn har vart bra. Jag har haft mycket hosta men den slår ju förra sommaren med hästlängder :)
Mamma & Pappa har köpt en husvagn så vi kan åka ut på lite roliga saker oftare och så vi skall slippa packa halva hemmet varje gång vi skall iväg. Det är tänkt att den skall stå hos mormor så mycket som möjligt så vi har vårat eget när vi kommer ner och som jag sa innan, slippa behöva packa allt varje gång vi skall dit.
Har inte fått inviga den än eftersom mamma blev tvungen att jobba sist vi skulle åka. Men det kommer de kommer...
Jag mår ganska bra. Va hos läkarn i tisdags och fick prova en "andningsmaskin" hos lungdoktorn. En liten sak man kopplar på över näsan med hjälp av en sele man trär över huvudet. Maskinen blåser luft ner i lungorna och putter slemmet upp ur lungorna och ner i magsäcken så jag skall få det lättare att andas. Det blev jätte skillnad bara efter han satt på den så jag hoppas vi får hem våran snart.
Jag skall även få en speciell välling som gör att jag skall kräkas mindre. Den är lättflytande när man äter den. Men så fort den når magen och hamnar i den sura miljön där blir den tjock och inte lika lättspydd.
Den skall vi blanda med mina näringsdrycker så jag får i mig all näring jag behöver.
Mamma fick veta att när jag kräks och har svårt för att svälja hamnar spya i lungorna och irreterar slemhinnan. Detta gör att det bildas massa slem och jag har svårt att göra mig av med det. Så det är alltså kräkandet som är det strösta problemet just nu.
Jag har även fått assistent timmar godkänt. 22 timmar om dygnet fick jag.
Yvette som vart min via LSS innan har hand om mig 10 timmar(torsdagar) i veckan. Sen har jag fått en till assistent som heter Malin. Hon är tidigare vän/skolkamrat med mamma och pappa så jag har träffat henne innan. Hon har mig ca 36 timmar (måndag, tisdag och onsdag) i veckan. Detta funkar toppen!
Resterande timmar delar mamma & pappa på kan man säga. Så nu har mamma gått från arbetslös till 2 jobb ;)
Nej nu skall jag få mat och nana. Kanon när man kan göra 2 saker på samma gång.
Ni får ha de toppen så hörs vi snart.
Kram kram
Min födelsedag!
Den 26 Juli fyller jag 3 år.
Då är ni alla välkomna att fira med mig och min familj hemma i trädgården.
Vi grillar och har det skönt, umgås helt enkelt!
Vi tänder grillarna och ni tar med eget käk. Sen bjuder mamma & pappa på dricka och efterrätt.
Om ni vill veta mer ring mamma
0736-368679
Kram Casper
