Hej!
Mitt namn är Casper och jag är 2 år i år (08)


Jag bor med min familj som består av:
Mamma Malin 25 år, Pappa Kristian 24 år och min lillebror Fenix född i maj i år.
i ett hus i Bullaren/Tanumshede i Bohuslän.



Jag föddes med en hemsk sjukdom som heter Tay-sachs och fick diagnosen när jag var ca 1 år. Det var den värsta dagen i mina föräldrars liv.
Det är en ämnesomsättnigssjukdom med dödlig utgång. Läkarna tror att jag max blir 5 år. Det är vad barnen som haft samma sjukdom lyckats bli.

Idag mår jag ganska bra.
Jag ser inte så mycket men hör hur bra som helst. Jag kan inte gå eller sitta själv. Har nästan inga muskler alls och är väldigt svag i kroppen
Har en sond just nu så jag kan få i mig all näring jag behöver, då jag tycker det är väldigt jobbigt att äta och har väldigt svårt för att tugga och svälja stora bitar.
Jag väntar just nu på en operation för en PEG. En ingång i magen som är smidigare än en sond. Men alla semestrar gör att det drar ut på tiden och jag får lov att vänta ett tag till.



Mamma och Pappa har med hjälp av habeliteringen i Uddevalla underlättat mitt liv med olika hjälpmedel.
¤ Jag har 2 stolar med massa funktioner. En hos dagmamman och en hemma.
¤ En lekstol hos dagmamman som gör att jag kan sitta på golvet tillsammans med dom andra barnen.
¤ En ståbräda där dom spänner fast mig så jag kan stå själv och belasta mitt skelett.
¤ En gunga som jag kan ha både ute och inne att gunga i.
¤ En handskena så mina senor i handleden inte skall bli förkorta. Jag är svag i handleden och orkar inte hålla handen uppe riktigt.
¤ Skall även snart få en ny vagn. För jag har växt ut min Urban Jungle som jag har nu. Den får lillebror ta över.

Denna bloggen är till för andra att läsa om mig och allt vi går igenom och även för andra som kanske har oturen att få barn med samma sjukdom som mig. Det finns ju som sagt inget att läsa på svenska så då kan dom i alla fall läsa lite om mig..

Det här är mitt liv..

Välkommen!!